Gökkuşağı  Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi Sincan
Otizm Spektrum Bozukluğu Tanılı Çocuk Sahibi Annelerin Deneyimler

Yeşim Güleç ASLAN - Hande CiHAN - Damla ALTIN 

Otizm spektrum bozukluğu (OSB) tanılı bireylerin ai leleri, özellikle de anneleri bir takım olumsuz duy gular ve deneyimler ya1ayabilmektedirler. OSB’li bireylerin ailelerinin deneyimlerinin incelendiği ara1tırmalar , ailelere yönelik hizmetlerin planlanmasında ve etkili bir 1e kilde uygulanmasında yol gösterici bir rol oynamakt adır. Bu ara1tırmada, OSB’li çocuk sahibi annelerin deneyiml eri ve OSB hakkındaki algıları fenomenolojik (olgubilimsel) desenle incelenmi1tir. Veriler, meca zlarla (metafor) toplanıp, betimsel olarak analiz e dilmi1tir. Annelerin OSB’ye ili1kin mecazlarını ve bu mecazlar ın anlamlarını içeren bulgular, ilgili alanyazın ba ğlamında tartı1ılarak, uygulama ve ileri ara1tırmalar doğrul tusunda öneriler sunulmu1tur.

Aileye bir bebeğin katılımı, ailelerin varolan dina miğini ve ya1antısını deği1tiren bir durumdur. Aileler bu yeni duruma uyum sağlama sürec ine girerler ve özellikle de bebeğin bir takım özel gereksinimleri varsa, bu süreç ba1ta ann eler olmak üzere tüm aile bireyleri için oldukça zor ve stresli geçebilmektedir (Hallahan ve Kaufmann, 2009). Özellikle, OSB’li bireylerin aileleri için, OSB’nin kendine özgü güçl üklerinin de (örneğin, yoğun davranı1 sorunları) etkisiyle, oldukça güç bir uyum süreci s öz konusu olmaktadır. Bu süreçte, aile bireyleri yoğun kaygı, tükenmi1lik, gelecek endi1es i gibi olumsuz duygularla ve çe1itli sorunlarla (örneğin, eğitsel destek arayı1ı, çevrey e OSB’yi açıklamak) ba1etmeye çalı1maktadırlar. OSB’li bireylerin aileleri sadece bu süreçte değil, ya1amları boyunca pek çok güçlükle kar1ıla1abilmektedir (Benson, 2006; Di llenburger, Keenan, Doherty, Byrne ve Gallaghen, 2010; Dunn, Burbine, Bowers ve TantleffH Dunn, 2001). Alanyazında OSB’li bireylerin ailelerinin duygularının ve ya1antıların ın incelendiği çe1itli ara1tırmalar bulunmaktadır. Bu ara1tırmaların bir kısmı tüm aile bireylerine (örneğin, Dillenburger ve diğ., 2010), bir kısmı ise aile bireylerinden birine (ann e, vb.) (örneğin, Bilgin ve Kucuk, 2010) odaklıdır. Bu ara1tırmaların sonuçları; (a) OSB’li çocuğun sosyalHileti1im ve özbakım becerilerindeki yetersizliklerinin, OSB’ye özgü dav ranı1 ve uyku sorunlarının ebeveynlerin en fazla güçlük ya1adıkları konular olduğunu (Bilgin v e Kucuk, 2010; Dillenburger ve diğ., 2010), (b) OSB’li çocuğun ebeveynlerinin ve diğer a ile bireylerinin tanıyla birlikte 1ok, inkar, kaygı gibi olumsuz duygular ya1adıklarını, ailenin tüm ya1amını ASD doğrultusunda ya1amak zorunda kaldığını ve bunun aile üyelerini strese so ktuğunu (Desai, Divan, Wertz, & Patel, 2012; McCabe, 2008; Werner De Grace, 2004), (c) OSB ’li bir çocuk yeti1tirmenin ailenin i1 ya1amında, sosyal ili1kilerinde, maddi durumlarında ve e1lerin birbirleriyle ili1kilerinde sorunlara yol açtığını (Cavkaytar, Batu ve Beklan Ç etin, 2008; Dillenburger ve diğ., 2010; Üstüner Top, 2009; Woodgate, Ateah ve Secco, 2008), (d) ailelerin kendileri ve çocukları için eğitsel, psikolojik ve sosyal hizmet desteğine ihti yaçları olduğunu (Bilgin ve Kucuk, 2010; Cavkaytar ve diğ., 2008; Dillenburger ve diğ., 2010 ; McCabe, 2008), (e) ailelerin toplumun özür hakkındaki olumsuz tutumlarıyla ba1etme konusu nda güçlükler ya1adıklarını (Desai ve diğ., 2012; McCabe, 2008; Üstüner Top, 2009) göster mektedir. Bazı ara1tırma bulgularında ise, bu yeni ve zor durumun evlilikleri güçlendirdi ği; aile bireylerine daha duyarlı ve sabırlı olma, hayata daha geni1 perspektiften bakma gibi ol umlu deneyimler ve ki1isel kazançlar kattığı; ya1am için önemli bir amaç kazandırarak ai le bireylerini güçlendirdiği ve tüm zorluklara rağmen çocuklarıyla ilgilenmenin ebeveyn leri mutlu ettiği bildirilmektedir

Nitel veya nicel yöntemlerle yürütülen bu ara1tırma ların çoğunluğu aile bireylerinin ya1adıkları duygulara, ebeveynlik i1levlerine ve ba 1etme mekanizmalarına yöneliktir. Oysa, OSB’li bir çocuğun ebeveyni olma olgusunun, bu aile lerinin ya1am deneyimlerinin ve OSB’ye ili1kin açıklamalarının derinlemesine irdele ndiği nitel ara1tırmalara ihtiyaç duyulmaktadır (Dale ve diğ., 2006; Kenneth ve diğ., 2009; Whittaker, 2002; Woodgate ve diğ., 2008). Çünkü, bu konularda gerçekle1tirilecek çalı1maların bulguları, ailelerin deneyimlerini anlayarak onlara yönelik etkili hizme tlerin planlanmasında ve uygulanmasında yol gösterici bir rol oynamaktadır. Aile bireyleri Hözellikle ailede önemli bir rolü ve sorumluluğu olan anneH etkili bir hizmet aldığınday sa; uyum sürecinindeki güçlüklerle ba1edebilen aile, bu süreci sağlıklı geçirebilmekte dir. Böylece, aile bireylerinin birbirleriyle etkile1imlerinin ve OSB’li çocuğa sunacakları deste ğin niteliği artmaktadır (Dillenburger ve diğ., 2010; Woodgate ve diğ., 2008). Ayrıca, konuyl a ilgili ara1tırmalar ara1tırmalar çoğunlukla Amerika, Avustralya ve diğer Batı ülkele rinde gerçekle1tirilmi1tir (Desai ve diğ., 2012; McCabe, 2008). Bu doğrultuda, ailelerin OSB’y e ili1kin deneyimlerini ve algılarını kültüre özgü farklılıklar (örneğin, özre yönelik tu tumlar, inançlar) bağlamında ele alan çalı1malara da gereksinim söz konusudur (Bilgin ve Kucuk, 2010; Chang ve McConkey, 2008; Daley ve Sigman, 2002; Mandell ve Novak, 2005 ) .

Sonuç olarak; (a) nitel ara1tırma gereksinimi doğru ltusunda alanyazına katkıda bulunmak, (b) ailelere yönelik etkili hizmet sunma doğrultusunda yol gösterici veriler elde etmek ve (c) Türkiye’deki annelerin ya1antısının in celenerek alanyazına kültürel boyutta bir bakı1 açıcı sağlamak için Türkiye’deki OSB’li çocuk ların annelerinin deneyimlerini ve algılarını incelenmeyi amaçlayan kapsamlı bir nitel ara1tırma ba1latılmı1tır. Bu makalede, bu ara1tırmanın ilk adımı bağlamında 1u soruya yanıt a ranmı1tır: OSB’li çocuk sahibi annelerin OSB’ye yönelik algıları nelerdir?


Sayfamızı Paylaşın